「あ〜ちゃん」は2004年7月に元気に産声をあげました。

あ〜ちゃんは少し、普通の赤ちゃんと違っていました。
4012gの巨大児だったこと。
そして臍帯ヘルニアだったことです。

産まれたその日に病院に入院、翌々日に手術を受けました。
手術は無事成功し、ヘルニアはなくなりました。
でも、それは「おへそ」もなくなることでもありました。
あ〜ちゃんのおなかは、おへそのかわりに手術の跡が残っています。

産院の先生に言われたのが、
「ベックウィズ・ヴィーデマン症候群」の疑いがあるということでした。
聞いたことのない病名に私たちはとてもショックを受けました。
そして、あ〜ちゃんの将来を思って涙しました。

入院した病院では、その可能性もあるが、調べてみないとわからない、
と言われ、染色体の検査を受けることにしました。

一か月後、検査の結果が出ました。
「9p-症候群（９番染色体短椀端部欠失）」との結果でした。
覚悟を決めていた私たちは、意外な結果にとまどいました。
そして、この障害が非常に珍しく、日本での症例数も把握できていないこと、
同じ障害を持っていても、症状には個人差があって、
経過を見守るしかないこと、などを知らされました。

成長や発達が遅いかもしれません。
養護学校や養護学級に入るかもしれません。
色々な病気にかかりやすいかもしれません。
でも、いつも元気に笑って、泣いて、遊んでるあ〜ちゃんを見てると、
明るく、いつも笑ってる子に育てばそれでいいと、思うようになりました。

そして、ここにあ〜ちゃんの成長記録を残すことにしました。
みなさんも一緒にあ〜ちゃんを見守ってください。

天国の特別な子供
この詩によって、多くの障害を持つ子の親の心が救われてきました。
是非一度お読みください。