あ～ちゃんのぽっけ：BBS

■--(無題)
++ ヨチャンママ (ありんこ)…1回

はじめまして
我が家の愛娘ヨッチャンも９ｐ－症候群です
もうすぐ１歳３ヶ月になります。
どこがどうおかしいのか判らなかったのですが、何かが変で、どうにも筋肉が柔らかく、運動が遅れていて、よその子と比べて悶々とした日々を１歳１ヶ月まで過ごしていましたが、念のため、異常がないのを確認するつもりで気楽に受けた染色体検査でみつかりました。
先月湿っぽいメールをご主人様に送ってしまいましたが、ここ１ヶ月でかなりおちついて前向きに考えられるようになってきました。なにぶんこのような書き込みは初めてでかなり緊張しています。
mixiにも参加したいのですが　どうしたらよいでしょうか？うちもniftyですが　問題ありでしょうか

..10/19(Fri) 21:14[45]

++ あ～ちゃんママ (小学校低学年)…20回

こんばんは！メールくれてたんですね。
私返信し間違えててヨッチャンママさんに届いてなかったみたいでした。先ほどずーっと前に書いたメールですけど送信しなおしてみました。ほんとにごめんなさいね。
ところで、1歳になるまで知らなかったんですね。お顔に特徴が出てないタイプなんでしょうね。うらやましい・・・
うちの子も筋緊張低下でふにゃふにゃでしたが、2歳9か月あたりでよちよち歩きできるようになりました。（今年の4月あたりです。）
お座りできるようになったのが、1歳10か月あたりだったのではなかったかな？？？
（私すぐに忘れるんです、あ～ちゃんの成長記録を。）
最近は、牛乳を「にゅうにゅう！」と言ってマイコップを持ってきてねだるようになりました。しゃべれるのかな？って思ってたけど、遠い将来少しはしゃべれるのかもしれないと思ってます。

mixiは、招待しますのでちょっと待っててね。
ではでは！

..10/20(Sat) 01:21[46]

■--(無題)
++ ゆうたん (ありんこ)…2回

うちの主人と一緒です。うちも長女の時とは大違いで産まれた時から手放しで愛情を持って、私が病院には行かないのに毎日仕事の合間に面会に行ってます。本当に先の事何て何にも考えていない。どう成長するかも、奇形の事も、生活費のついても。だから、私が余計に不安になってしまい・・・。
今日退院の日が決まるらしいです。外に連れ出せるか勇気が出るかどうか、かわいいと思えるかどうかも不安ですが、何とか生きていかなくては。長女がかわいくて仕方ないのですが、均等に愛情がそそげるかどうか不安。妊娠中から二人目がかわいいと思えるかどうか不安だったんです。だから罰があたったとか色々考えましたが今回わかりました。しょせん神様はいないんです。罰もないんです・・・。でも、生きていく。

.. 9/21(Fri) 12:05[44]

■--はじめまして
++ ゆうたん (ありんこ)…1回

7月終わりに二人目を出産したばかりのママです。
うちの子も出産直後、抱っこすることもなく一瞬で連れ去られ、NICUのある病院へ搬送されていきました。数週間は低血糖・多血症の点滴とミルクの管を鼻に入れられていました。染色体ではなく、遺伝子系の症候群らしく、でも検査しても何が異常なのかも分かりません。疑い。外表奇形があり、頭の形やおでこの形もいびつで、鼻も低い。私は貧血がひどく退院後病院に行きましたが、現実を受け入れられず、赤ちゃんを拒否してしまいました。1ヶ月半以上病院には一度も行かずに、毎日夜も眠れずに泣いてばかりいました。思い切って会いに行けばかわいいと思えると、行きましたが、やはり会うと赤ちゃんの顔に拒否で施設に入れようと思ってばかりでした。でも、今退院に向けて気持ちを向けることができました。本当に母親失格です。でも、どう成長するかもわからんけど、施設に入れる事なんてできない。2ヶ月以上も赤ちゃんごめんね。あーちゃんママは私と違い出産直後から強くて愛情が深いと思いました。ごく普通の人間だと思っていた自分がこんな事になるなんて・・・。私は正社員で働いていますが経済面でも不安だらけでローンもどっさり残ってる。成長に遅れがあれば正社員を辞めなければ・・・。まだまだ不安だらけですが、このホームページをみて元気が出ました。みなさんも頑張っている。今は拒否の心から服やおもちゃを押入れに押し込んでましたが、たんすに直し、準備をしています。2ヶ月以上も離れてて大丈夫かなと不安ばかりですが二人目やし、何とかなるのかな。

.. 9/19(Wed) 11:29[41]

++ あーちゃんママ (ありんこ)…2回

こんばんは。二人もお子さんがいるんですね。うらやましいです。上のお子さんがきっとしっかりしたいい子に成長してくれそうですね。（うちはあ～ちゃん一人なんで、健常児の兄弟がいるってのがすさまじくうらやましいです）
2か月前にご出産したばかりだから、まだ体も心も特別な状態だと思いますから、不安定なのは当たり前ですよね。私もかなりひどい奴です。母失格だと今でもよく思います。暴言はきまくりです。あ＾ちゃんは今3歳でイヤイヤ期な時期らしいので、むかつくことてんこもりです。

うちの子もお顔がま～特徴的です。
なかなか自分の子だと心の底から思えませんでした。
だけどね、しぐさがかわいいんですよ。性格が明るめなんだと思います。私と全然違うんです。そこに救われました。
私が落ち込んで鬱っぽくなってても、笑顔で近寄ってきてくれます。（まとわりつかれてうざったく思ってしまう時も多いですが、でもこの笑顔でどうにか浮上できたりします。）

ゆうたんさんとこのお子さんはどうですか？
まだ2か月さんだから笑ったりって少ないでしょうけど、きっと社交的な性格だと思いますよ。
そこに救われることがたくさんあると思います。

旦那さんは、よく手伝ってくれますか？
うちのもうひとつの救いは、旦那があ～ちゃんのことを心の底からかわいがっていることです。
私の正反対です。生まれた時から、この人の子供への愛情は深かった。障害などあまり関係ないというか、そんなこと気にしてないというか・・・

私は先のことを考えると落ち込むんですけど、彼は先のことなどまるで考えてないんじゃないのかと思うほど。（そこがまた私を不安にさせる時もあるのですが・・・）

旦那さんにも、ご両親にも助けを借りて、市の保健師さんにも相談をしてみてね。

.. 9/19(Wed) 22:43[43]

■--はじめまして！
++ ばんちゃん (ありんこ)…1回

こんばんわ！｢臍帯ヘルニア｣で検索中に、このページを見つけました。(９Ｐではなく、申し訳ありません)
今娘は小学５年生です。生まれた時(３０４５㎏)に巨大臍帯ヘルニアで生まれ、ＮＩＣＵにて約１ヶ月眠れる森の美女の様に、眠った日々を過ごしました。
つい２日前に、お臍を作る手術を受け、無事に退院して来ました。これで計４回の手術です。
娘もほかに｢臍帯ヘルニア｣から来る｢腸回転異常症｣や｢小児喘息｣(結構重症です)に｢ペルテス病｣等、色々乗り越えています。
お子さんも凄く大変そうですが、うちの娘もそうですが、病気とは上手に一生付き合っていかなければならないものだと思っています。前向きに･･･
我が家とは比べ物にならないのかもしれませんが、頑張ってください･･･と言いたくて、足跡を残させていただきました。

.. 9/14(Thu) 21:46[37]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…19回

ばんちゃんさん、はじめまして！

娘さんもさい帯ヘルニアだったんですね！！
うちの子は染色体異常のため、さい帯ヘルニアだったんだと思っていたんですけど、それ以外でも出るんですね。

それにしても４回目の手術！！びっくりしてしまいました。そんなにしないといけないものなんですね。あ～ちゃんも、小学校ぐらいになったらお臍をつくる手術をするのかな・・・なんてぼんやり考えてたりしてたんですけど、そんなに手術しないといけないなんて、夢にも思ってませんでした。

ばんちゃんさんも娘さんも、たくさんいろんなことを乗り越えてこられたんですね。
長く付き合っていかなければいけないって、ストレス感じてしまいますけど、それでもやっぱり生きて行く方が大事ですもんね。

あ～ちゃんは知的障害＆運動面の発達の遅れはあるものの、意外に丈夫な子なんですよ。
私達は、この障害となが～いおつきあいをしていくんだな～って思いました。

ついつい、イライラしたり焦ったりしてしまいますけど、ばんちゃんさんのお話を思い出して頑張りますね！

今、小児科の受け付けのパートをしてるんですけど、そこの先生がいいことを言ってくれました。

「自己肯定感を持てる子供達を増やして行こう」
自分はここにいるだけで、すばらしい存在なんだと心から自然に思えるような、そんな環境で育ててあげてほしい・・というような内容です。

これは、私自身にも必要なことでした。
なかなか私自身のことを認めることができなかったのですが、私が私の存在を認めてあげなければ、その子どももそのようには思えないのかもしれないって、そう感じました。

長い人生、娘と一緒にゆっくり成長していけるように頑張ろうと改めて思います。

.. 9/26(Tue) 09:52[38]

++ ばんちゃん (ありんこ)…2回

あ～ちゃんママさん、こんばんわ！
お返事をありがとうございます。

臍帯ヘルニアは、重症なもの軽症なもの色んなところで出てくるので、決してあ～ちゃんの病気があったからとは言えないと思います。
ただ臍帯ヘルニアを持って生まれた子には、他にも心臓が悪かったり内臓障害があったりとか、色んな病気を持ち合わせている事も多いと聞きます。
正直、初期の体内での発育不全なんですから･･･

娘の手術が４回と言うのは、先ず１回目に生まれた当日に体内から突出していた羊膜と内臓を保護する為の人工皮膚をつける手術、２回目に体内へ収まった内蔵を自分の皮膚と筋膜で閉じ、３回目に皮膚の下の筋肉をつける手術をし、今回娘の要望でお臍を作りました。
当然私も、１回目と２回目は付き添ってません。
別の産科でしたから･･･

病気と長く付き合う事、私自身は案外とストレスじゃないんです。
これはきっと、私の父自身が病気の百貨店の様な人で、私の幼少時分から生死の境を沢山見てき、そんな社会を沢山経験してきたからだと思います。
私も現在社会福祉の仕事をしていますし、以前は医療関係にも興味があり職にも付いていました。
そんな環境からだとは思いますが、自分や身内の受けた運命を、なるべく前向きに受け止め付き合っていかなければと考えています。
もちろん、多少の葛藤はありますが･･･

イライラしたり焦ったり落ち込んだり･･･どんな丈夫な子でも病気をしない子であっても、きっと沢山、子育てにはついてくる葛藤だと思います。
病気一つしない子でも、将来犯罪者になる･･･て事もありますしね･･･
子育てって、本当に大変ですよね！(現在進行形です)

小児科の先生、本当に良い事を仰ってますね！
なかなか私自身出来ない事ですが、そう考えていくだけでも素晴らしい事かと思います。
また、そう言った考えを小児科の先生みなさんが持ってくださると、本当はもっと子育てにも助けになるのかなぁ･･･とも思ってしまいます。
なかなかそんな素晴らしい医師ばかりでは無いですから･･･

長々と、時分の意見ばかり書いてしまいました。
また寄せていただきます。
あ～ちゃんの成長、楽しみですね！

.. 9/27(Wed) 22:09[39]

■--はじめまして！ゆうママです。
++ ゆうママ (ありんこ)…1回

以前からホームページを何度か見させていただいていました。娘も９Ｐです。只今１歳8ヶ月です。
どうぞよろしくお願いします！

.. 8/10(Thu) 22:57[34]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…18回

はじめまして！こんにちは。あ～ちゃんママです。
娘さんもあ～ちゃんと年令近いですね～。嬉しいわ～。

今度ゆうママさんにもミクシィのお誘いメールを出しますね。
ここで、他のママさんたちと日記やらでお話してるんですよ。
みんな子どもの年令が近いのよ。

これから仲良くしてくださいね～！！

.. 8/15(Tue) 09:03[35]

++ ゆうママ (ありんこ)…1回

あ～ちゃんママさん。早速の返信ありがとうございます！メールも送ってくれたんですね。さっき確認しました。嬉しいなぁ！！勇気を出して書き込みして本当に良かったです。（あ～ちゃんパパさんにまでご迷惑をおかけてしてしまいましたが・・・）
これからも娘共々、よろしくお願いします！
ゆっくりのんびり子育て、楽しみましょうね♪

.. 8/15(Tue) 21:13[36]

■--(無題)
++ ヒナママ (ありんこ)…2回

メールを送ったんですけど、届きましたか？
今日は、週に一度のプール療育の日でした！水遊びが大好きなので、いつもはとても喜ぶのですが今日は気分が乗らなかったのかご機嫌斜めであまり出来ませんでした・・・。明日は、理学療法の日です！泣かずに楽しめると良いな！！

.. 7/27(Thu) 20:46[28]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…15回

こんばんは～。
週に一度もプールがあるの～？！うらやましいわ～。
うちの療育園は、まだあ～ちゃんの年令が小さいので、ありんこ組って保育に行ってるんだけど、今日やっとビニールプールに入ったところよ。

御機嫌はナナメだったみたいだけど、疲れてぐっすりお昼ねしてくれたんちゃう？

理学療法、ヒナちゃんは泣いちゃうのね。今日は楽しくできたかな？
やらされてる～って感じると、めちゃめちゃ抵抗するよね～。
あ～ちゃんはそうよ。自分でなんかやるのはいいんだけど、させようとすると途端に機嫌悪くなる。なので、先生もあ～ちゃんの機嫌に合せてしてくれてるわ・・・わがまま娘め！

メール、ちゃんと届いてましたよ～。
で、私もミクシィのこと書いて送り返したんだけどな・・・。
あとで、再送しておきますね。

.. 7/28(Fri) 23:08[30]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…16回

メールの再送、届いてない？？

ひょっとしたら、ヒナママさんのメールサーバーが（nifty.com）うちのメールアドレスのドメイン見て拒否してるんじゃないかと・・・

知らないドメイン名だと、迷惑メールとみなしてフィルターかけてはじいている可能性があるんじゃないかな・・・・と思うのです。

どうしたらいいのかな・・・

こちら

上記のniftyの迷惑メール対策を読んで、設定の変更ができるならやってみてくれる？
私のアドレスを友人用に設定したりしたら、メールとりこめるようになるんじゃないかな？

それか、迷惑メールフォルダに振り分けられている可能性があるから、そんなフォルダがメーラーにあるなら、そこを見てみてくれる？

よくわかんなくて、ごめんね。

話は変わるけど、明日、あ～ちゃんを保育所につれてい行きます。
認可外だから高いんだけどね～。
市よ、はやく認可保育所に入れてくれ～って感じよ。
けど、働かないとお金がないから、頑張りま～す！

.. 8/ 1(Tue) 00:27[31]

++ ヒナママ (ありんこ)…3回

いろいろ調べているのですが、やっぱり届いていないみたいです。すみませんが、もう少し時間をください。
保育所、どうでした？あ～ちゃん、楽しめたかな？うちは、明後日から二週間の夏休みに入ります。四月から療育園に通い始め、早いもので約四ヶ月が経ちました。最初は不安もあった母子通園ですが、私にとっても、ヒナにとっても、とてもプラスになったと思います。バス停まで三十分、往復一時間の距離を毎日歩いた甲斐がありました！！がんばった私とヒナに拍手！！！

.. 8/ 4(Fri) 00:36[32]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…17回

届いてないか～・・・。どうしたらいいかわからなくてごめんね～。

早めの夏休みに入るんですね。
療育園が二人にとって、プラスになってほんと良かったですね～！！
ヒナちゃんとママに拍手！！パチパチパチッ！！！

連れていくの大変だね。車の運転とかは？
私はペーパーだったんだけど、約１年半の療育園通いに疲れて（ちょうどヒナママさんと同じぐらいの時間かかってたよ。）、思いきって乗り始めました。
そしたら、意外にも運転楽しくなってきちゃいました。

そうそう、あ～ちゃんの保育所。初日は最高に楽しかったみたいなんだけど、母が帰るってのを悟ったらしく、本日３日目ですでに泣きじゃくってました。ま、すぐに遊びに夢中になってエンジョイしてるのだとは思うのだけど・・・。

お互い、気長にがんばりましょ～ね～。

.. 8/ 4(Fri) 10:38[33]

■--初めまして。。
++ Duke (ありんこ)…1回

検索の途中このHPを見つけました。
書き込まずに、去ろうとも思いましたが....
お嬢様のお誕生日が、私と一緒なんですよ。（私の場合は、お嬢様よりも40年昔ですけどね。(^^ゞ）
そんな事から、一言書き込ませていただきました。

>あーちゃんへ
おじさんも、この間お誕生日だったんだよ。同じ日なんて、ふふ。面白いね♪
ちょっと、遅いかも知れないけど。あーちゃん誕生日おめでとう。お母さんありがとう。お父さんありがとう。

#ご両親へ
検索で流れてきた戯れ言ですので、こちらのBBSにふさわしくないようでしたら、ご削除ください。

.. 7/25(Tue) 22:06[27]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…14回
	ま～、同じお誕生日なのですね～！ Dukeさんも、お誕生日おめでとうございます！健康一番で、お互いがんばりましょう～ね～。うちの子にメッセージをくれたなんてほんとうれしいです。ありがとうございます！ .. 7/28(Fri) 23:00[29]

■--はじめまして
++ ヒナママ (ありんこ)…1回

はじめまして。うちの娘も９ｐ－です。今、二歳十ヶ月で、まだ歩くことも、はいはいもできませんが、口は達者で、このごろでは少しづつ会話もできるようになってきました。ゆっくりだけど確実に成長していく娘の姿に日々励まされパワーをもらいながら子育てをがんばってます！これからいろんなお話ができれば嬉しいです。よろしくお願いします！

.. 7/24(Mon) 21:30[25]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…13回

ヒナママさん、はじめまして！
書込みしてくれてありがとうございます～。

娘さんとあ～ちゃんは年令近いですね。
あ～ちゃんは、７月で２歳になりました。

口が達者だなんて、うらやましいわ～。
あ～ちゃんは、まだ「あー」「んまままま」だけですよ。ほんと、何伝えたいのか全然わからん！

なので、マカトン法って手話みたいなサインをまじえて話し掛けるようにしてみてます。

ヒナママさん、よかったら私のメールアドレスにヒナママさんのPCメールアドレスを教えてもらえませんか？
他のママさん（現在２名）たちと、ミクシィってブログでお話してるんですよ。
ヒナママさんにも是非参加して欲しいのです。

ではでは、いろんなお話しましょうね～！

.. 7/25(Tue) 01:22[26]

■--初めまして
++ ダイジローママ (ありんこ)…1回

初めまして。
我が家の三人目、ダイジローも、９ｐ-です。そして、あーちゃんと月齢もよく似てる。先月末に二歳になったところです。
２１７０グラムで予定日より三週間早く生まれ、すぐに口蓋裂が見つかり、NICUに搬送され、そこですぐに染色体の検査を受け、判明しました。他にも先天性緑内障の手術を生後三週間で受けたり、難聴が見つかったりと、いろいろあります。最初から使用してた鼻チューブは、今もはずせていません。ミルクが飲めなかったばかりか、離乳食になっても、なかなか食べられず、日々練習中です。
１歳までは、追視も音に対する反応もなかったので、全盲全聾まで覚悟し、「盲ろう児と親の会」に入ってなぐさめてもらいました。
１歳過ぎた頃からだんだん反応が出てきて、今では、視力は０．１、聴力は６０dbと言われています。
運動面の方は、ようやく寝返りをし出した、ってところです。先日、療育手帳の再検査を受けたところ、５ヶ月の発達にあたいする、との判定を受け、最重度のランクを頂きました。
去年の夏には、チャージ症候群じゃない？とある有名な先生から言われたことをきっかけに、チャージの子のママのホームページにはまり、チャージの会にも入会しちゃいました。
でもでも、今までこの二年間、９p-どんぴしゃり！のお友達には出会えず、いつかは出会えるのかしら、と恋いこがれていたところ、とうとうこのBBSに出会えた、というわけです。
ずいぶん自己紹介が長くなりました。
あーちゃんママ、そして同じ９ｐ-の子どもさんを持つ皆様、今日から私も是非仲間に入れてください。
よろしくお願いします。

.. 6/ 5(Mon) 23:10[19]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…10回

ダイジローママさん、はじめまして！あ～ちゃんママです。

またひとりお友達が増えて嬉しい！よくぞ見つけてくれました！ありがとう～

ダイちゃん２歳になったんですね。おめでとうございます～！大変だっただろうと思います。けれど、視力も聴力も出てきたし、運動面もゆっくりではあるけれども少しずつ進んできているんですもの、りっぱに成長してるんですね！寝返りからは、意外に早い発達を見せてくれるかもしれませんよ～！

うちのあ～ちゃんももうすぐ２歳です。２歳もうすぐといえば、こうちゃんという男の子がいますよ！

学年が一緒だから、進学のこととかもいろいろ相談できそうですね！
一緒にお話しましょうね。

チャージ症候群ってなんだろう？そんなん言われたことないわ～。
同じ9p-といえども、十人十色だな～って思います。ほんとみんな全然違う。
いつか、みんなで会えたらいいですね！

よければ、ダイジローママさんのメルアドを私にメールしてくれませんか？

.. 6/ 6(Tue) 23:24[20]

++ ダイジローママ (ありんこ)…2回
	あーちゃんママ早速お返事をありがとうございます。是非是非メル友にしていただきたいです。えっと・・どういう形で私のアドレスをお知らせしたらいいですか？このBBS上に挙げちゃっていいのかな？ .. 6/ 8(Thu) 01:02[21]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…11回
	こんにちは！＞このBBS上に挙げちゃっていいのかな？それは、ダメです！！私の書き込みの上部にmailアイコンがありますので、それクリックしてメールを送っていただけますか？ .. 6/ 8(Thu) 14:05[22]

++ ダイジローママ (ありんこ)…3回

こんばんは。昨日、遅ればせながら、あーちゃんママのメルアドに、私のケイタイからメール送ってみました。無事届いたかしら？

今日は、初のリハビリセンターに行ってきました。ダイジローは、すでに、週に一回近くの病院でＰＴには通ってるのですが、新しい風ももらいたくて、また違うところにもデビューしてみた、というわけです。
豆いすに反対向きに座らせてもらって、自分で支えてお座りする練習とか、今までにしたことないのをやってもらって、画期的でした。ダイジローも、終始機嫌良く過ごしてくれて、ほっ。だって、近頃のダイジロー、病院や訓練というと、その場所に着いただけで、大泣きしちゃうんですよ。もうこっちは冷や汗もの。
まあ、それだけ、周りがずいぶんと分かってきたのかしら、と思えば、喜ばしいことなのかも。

昨日の週末は、上の兄（小１）の友達家族４家族で、キャンプに行ってきました！ダイジローにとってのテントの夜は、二度目でーす。（一回目は、なんと１歳の誕生日でした。三人目って、ほんと、サバイバルかも・・・）
今週末は、東京ディズニーランドに行くのです！我が家から車で７時間くらいかかるかなあ。うーん、がんばらなきゃ。体調だけですなあ、心配なのはね。

.. 6/12(Mon) 23:00[23]

++ あ～ちゃんママ (幼稚園児)…12回

メールありがとうね～！

ダイちゃん、リハビリ楽しくできてよかったね～！
訓練？っと解ると泣いちゃうなんて賢いわね～、ダイちゃん！遊んでもらえる～ってわかると楽しくなってくるんだよね。

ダイちゃんはお兄ちゃんがいるんですね。とってもうらやましいです。
兄弟は宝ですよね。お兄ちゃんのお友達にも遊んでもらえるし、キャンプをすでに体験しているなんて、さすが！！

ダイジローママさんもアクティブな人なのかな？ディズニーランド、楽しんできてね～！！

.. 6/15(Thu) 11:38[24]

■--須磨の水族館
++ あ～ちゃんママ (保育園児)…8回

今日は、こども病院の耳鼻科診察の日でした。
わが家からは、車で１時間ちょっとかかります。
いつもこども病院に行く時は、ちょっとしたレジャー気分なのです。

診察は、いつもどおり、耳あかをピンセットできれいにとってもらって見てもらいます。
あ～ちゃんは、滲出性中耳炎といって、体液が耳の中にたまっていて耳の聞こえが悪いようです。
ムコダインという粘液をさらさらにするお薬を飲んでいます。（風邪の時に出されるお薬といっしょです。）お薬が効いてきたのか、耳あかもきれいになってきているそうで、耳が聞こえにくいから言葉が話せないということはないそうです。言葉がでるか、でないか・・・は本人次第のようですが。
次の診察で、脳波をとって、もう一度どのくらい聞こえているのかを調べてもらうことになりました。

で、診察が終わってから食事して、須磨海浜公園に行きました。まだ人気の少ない砂浜をちょっとだけ散歩。海のにおいを感じてきました。
水族館にも行ってきました。
イルカのショーやペンギンのお散歩を見ました・・・が、あ～ちゃんは眠くて眠くて寝てしまいました。イルカのジャンプも見なかった・・・ま、またいつか来ようね、あ～ちゃん。

.. 5/16(Tue) 20:11[16]

++ ぴかりんママ (ありんこ)…3回

あ～ちゃんママこんばんわ☆
昨日は須磨海浜水族園に行かれたのですね～、ぴかりんは今日は遠足で行ってきたよ♪でも他の遠足の子達がたくさんいてすごい人でした。
本当はお天気だったら神戸のフルーツフラワーパークだったんだけどあいにくの雨・・・
でも、イルカショーも見れたし、ラッコちゃんも見れたし母はいつものごとくデジカメで写真撮りまくっていました(その間ぴかりんは先生任せ、アハハ・・・)
実はぴかりんも言語聴覚士の先生から｢聞こえ｣の検査をしたらどうですか、と言われ意外だったので少し落ち込んでいます。来月はどうせ医大の受診があるしそのときにでも主治医に相談してみるつもりです。
なんか次から次といろんなことが出てきてけっこう私たちって波乱万丈な人生送ってるよね・・・

.. 5/18(Thu) 00:09[17]

++ あ～ちゃんママ (保育園児)…9回

おお～、遠足があったのか～！一日違いだったなんて、ちょっと残念。偶然会ったら楽しかっただろうな！
フルーツフラワーパークも行ってみたいな。

ぴかりんも耳の検査うけた方がいいのね。
兵庫医大の検査機器の方がいいって、PTしてるときにご一緒したみつきちゃんのママが言ってたよ。
落ち込まなくて大丈夫だよ、きっと。多少の聞こえの悪さは補聴器でなんとかなるし、耳あかたまってて聞こえが悪かったなんていう健常児さんもいるんだってよ！（笑）
ぴかりんは、呼んだらちゃんとこっちを向いてくれるから大丈夫ですよ。

.. 5/18(Thu) 20:28[18]

■--ゴールデンウィーク
++ あ～ちゃんママ (保育園児)…7回

ゴールデンウィーク中、みなさんはどちらに行かれましたか？
私達は、私の両親のいる九州に行ってきました。

車で片道１２時間ぐらい、休憩をたくさんとって行ってきました。

あ～ちゃんは、車の揺れがお好きなのか、行きも帰りもよく寝ていてくれて助かりました。

有田の陶器市や、呼子のイカを食べに行ったり、道の駅に立ち寄ったり、嬉野温泉に行ったり・・・お天気にも恵まれてとても楽しかったです～♪

あ～ちゃんはもうすぐ、７月で２歳になります。
生後４ヶ月の頃から、療育園にて理学療法士さんにみてもらいながら訓練に月４回通っています。
只今、一人で立ち上がれるようにタッチの訓練中です。
ハイハイは上手になって、段差も乗り越えられるようになってきました。

九州までの道のりは長かったけれど、気付けば辿り着いてました。
あ～ちゃんの成長の道のりも長いけれど、いつか自分の力で立って歩いて、本人の到着点まで辿り着いてくれるのでしょう！

.. 5/ 8(Mon) 20:44[15]

■--おじゃまします♪
++ やこ (ありんこ)…1回

あーちゃんママこんばんは。
同じあーちゃんママのやこです♪（某サイトでお世話になってます）
久しぶりにＦＬＣの掲示板をのぞきに行ったら、アーちゃんママのお名前を発見！ＨＰ開設されてると知り早速遊びに来ました！
あーちゃんが生まれたときの事、とても良く分かりました。うちの息子も生まれた翌日にＮＩＣＵに搬送されてしまい、私一人の入院とても寂しかったのを覚えています。。。私も忘れないうちに何か残しておこうかなぁ～。ではまた遊びにきますね♪

.. 4/11(Tue) 20:49[13]

++ あ～ちゃんママ (保育園児)…6回

やこさん、こんばんは～！
やこさんちのあ～ちゃんは元気に遊んでますか～？
うちのは、今旦那がねかしつけておりますよー。

やこさんもつらい入院でしたね。幸せ気分満開のお部屋ばかりですよね。その中にいると余計に哀しくなってしまうんです。母子一緒に転院させてもらえたらまだましだったかもって思うんですけど・・・なにぶん、母は何も大事なかったもので・・・。

この話しですけど、なんか誰かに話すというか、書かないと自分の中で膿みみたいにたまってしまって、どうしてもダメだったんです。忘れてしまえといわれたこともあったけど。

ほんとは、もっとちゃんとした発達記録とか療育の内容をまとめないといけないんですけどね～。

また遊びに来てくれた時も、進んでないかもしれないけど呆れないでね～～～！

.. 4/13(Thu) 20:54[14]

■--おひさしぶりです！
++ よしママ (ありんこ)…1回

ＢＢＳ開設おめでとうございます(^^)あ～ちゃんママさんおひさしぶりです！みなさん初めまして、よしママと申します。うちの息子も９ｐ－来月で５歳になりま～す。事情があって今は保育園をお休みしていますが保育園大好きっ子です。悩みとか喜びとか共感できる仲間がたくさん増えるといいですね～また、遊びに来ま～す！

.. 3/19(Sun) 12:40[11]

++ あ～ちゃんママ (保育園児)…5回

よしママさん、来てくれたのね～！ありがとう～。
よし君、もう５歳になったんだぁ・・・おととしに「よちよち歩き出したよ」ってメールで教えてくれたけど、さらにものすごく成長してるんでしょうね。

保育園はお休みしてるみたいだけど、元気いっぱいってことで良かったわ～♪

また遊びに来てねー！

.. 3/19(Sun) 22:11[12]

■--今日のあ～ちゃん。
++ ぴかりんママ (ありんこ)…2回

訓練室で会ったけどよほど先生苦手になってしまったんだね、涙ぽろぽろだったもん、なんだかせつなってしまいました(T^T)
でもどうしてもダメなら先生を変えてもらうこともできるみたいだし気長～～～にやっていこうね！

.. 3/17(Fri) 22:50[9]

++ あ～ちゃんママ (ありんこ)…4回

ほんと、この間まで順調だったのに突然だよ・・・。人見知りの次は、男性恐怖症か？！
先生は成長の証って言ってくれたけどー。

あれから１時間ぐらい居残りで女の先生に遊んでもらってたんだよー。
帰りに先生が、担当を変えた方があーちゃんにとって良いかもって言われたので、たぶん変わると思う～。

ぴかりんは、まったり楽しそうに訓練しててうらやましーな。園児さんの貫禄かな？また遊んでやってね！

.. 3/18(Sat) 01:03[10]

■--はじめまして
++ みいママ (ありんこ)…1回

こんにちは。
私の娘も９p－です。ただいま5歳5ヶ月。
これからいろいろとお話が出来たらと思い書き込みします。

.. 3/16(Thu) 15:09[5]

++ あ～ちゃんママ (ありんこ)…1回

はじめまして！みいママさん。
あ～ちゃんよりも、おねえさんのお友達ができてとってもうれしいです！
仲良くして下さいね！
実は、あ～ちゃんにはアメリカのアニーちゃんという３歳のお友達もいるんですよ！
アニーちゃんのパパママから、たくさん情報をいただいてます。
アメリカには１５０人ぐらいの9p-の方がいるそうですよ。日本には何人ぐらいいるかな～？？？
そのうちの二人が揃いましたね。

これからも仲良くしてくださいね。
できれば、メルアド教えて下さ～い。

.. 3/16(Thu) 16:10[6]

++ みいママ (ありんこ)…2回
	メルアドは…tomoehayamizu@yahoo.co.jpです。親の会できるといいですね。いままでいろいろな障害児の親と話したことがあったけど、同じ障害児の親と話したことがないのでうれしいです。 .. 3/16(Thu) 20:27[7]

++ あ～ちゃんママ (ありんこ)…3回

早速ありがとうございます～♪
あとで、メールさせてもらいますね！

しょ、障害児って・・・えらい、はっきりくっきりいいますね～。
障害ってひとつの個性だけど、その子の一番のプロフィールではないと思いますので、みいママさんのお子さんのこと、今度ゆっくり聞かせて下さいね。メールしまーす！

.. 3/17(Fri) 17:32[8]

■--こんにちわ♪
++ ぴかりんママ (ありんこ)…1回

わかばのひ～ちゃんの母です。
9pー以外の方も参加ＯＫ！とあったので遊びに来ました。
こないだ訓練室でお会いした時にあ～ちゃんご機嫌ななめのようだったけどあれから体調のほうはいかがですか？
また会えたらいいネ(^○^)
あっ、そうそう、肝心なこと言うの忘れてた・・・ＢＢＳ開設おめでとう～～～。

.. 3/14(Tue) 10:57[3]

++ あ～ちゃんママ (ありんこ)…2回

いらっしゃ～い！
寒いですねーーー。ひーちゃんもママも体調万全ですか？

こないだは、あたふたしててごめんね～。
あの日はお疲れが出たんだと思います。その週は毎日おでかけしてたので、ゆっくり休みたかったみたい。家について、ねんねしてごはん食べたらあら！元気？！ってな感じでした。

また会いましょうね～！花見も楽しみだね～♪

.. 3/14(Tue) 20:01[4]

■--9p-親の会を作りましょー
++ あ～ちゃんママ (ありんこ)…1回

みなさん、はじめまして。あ～ちゃんのママです。同じ番号の症候群のかたともっと知り合いになりたいな～と思っていますので、よろしくおねがいします！

先日、以前あ～ちゃんを看ていただいていた兵庫医大の遺伝科の先生とばったりお会いしました。
「親の会とかするなら、部屋を貸すよ！」と、言っていただけたので、がんばって親の会を設立したいです！

親の会と言っても、懇親会のようになるだろうな～とは思いますけど、いろんな情報交換もできるだろうし、これから産まれてくるかもしれない9p-ちゃんのパパママたちの不安や孤独感を少しでも軽くできたらいいな～なんて思ってます。

.. 3/13(Mon) 12:23[2]

mkakikomitai Ver0.96 Tacky'sRoom

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